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TDAH - et puis c'est tout !
22 mars 2016

Témoignage : Chez nous le MPH

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Pour rappel loulou a été pre-diagnostiqué à 4 ans ( différenciel ) et suivi en orthophonie et psychomot' pendant pas loin de 3 ans . 

Les résultats des deux suivis ont été d'une grande aide dans la gestion des troubles de loulou , l'orthophonie ( trouble du langage )  lui limitant la frustation de ne pas être compris  et lui permettant de parler et s'exprimer clairement ; la psychomotricité l'aidant dans la gestion de ses émotions et son impulsivité.

De notre coté , en famille et avec l'aide du corps enseignant de son école et des (supers) encadrants sportifs du Dojo , nous mettions une discipline positive en place , ou le cadre et la bienveillance vont de pair ; cadre donné idéalement par la méthode Barkley . ( CF billets sur le sujet et Mindmapp ) . 

Entre temps , à 6 ans , le diagnostique  TDA-h est confirmé , les suivis maintenus ainsi que l'éducatif qui fonctionnent super !

Nous avions pris le parti , en concertation avec loulou et sa neuropediatre , de ne pas le traiter avec du Méthylphénidate puisque , sincèrement , pas besoin de cette aide ... pas de retentissement sur les apprentissages ( il compenserai avec un HP

Cette année scolaire ( CE2 il a 8 ans 1/2 ) , cependant , malgré tout celà et contre toute attente , loulou pêche en classe :

> instabilité , impulsivité , hyperactivité grandissantes

> il décroche ( retards de travail +++ difficultés +++ ecriture --- ) , dérange la classe ( bruitages +++ gesticule +++ ) 

> travail et notes en chute libre ( trimestre catastrophique ) 

> estime de lui en chute aussi ( du jamais vu avec lui qui serait plutot avec un gros égo ! ) 

ça se répercute ( ou alors qui de l'oeuf ou la poule ??? toujours la question ) sur les rapports avec son enseignante , et s'en suit un cercle infernal qui déborde de plus en plus dans la sphère privée , familiale .... son émotivité est à fleur de peau , la moindre etincelle termine en feu de paille , et la période de Noel n'arrange rien !

Rendez - vous est pris en urgence avec sa nouvelle neuropédiatre au CH ... 

Son enseignante et nous même remplissons le plus objectivement possible un questionnaire de Conners ( exemples vierges dispos sur ce blog ) afin de préparer ce rdv .

Nous sommes bien conscient que cette fois , la question du Méthyphénidate se posera encore , comme chaque année , mais que cette fois ci , cette option sera mieux discutée , envisagée ... même lui est favorable à cette option . Nous en discutons en amont avec lui , depuis le temps ( ses 4 ans et mes quelques années de Blog et de forums sur le sujet ... entre autres ) nous sommes au fait de la choses , à l'aise avec nos décisions , c'est une discusison ouverte et constructive , mettant en avant les points important : la travail du médicament , ses limites ( ce n'est pas lui qui travaille  , ce n'est pas une potion de druide ... ) , ce qu'il faudra surveiller dans un 1er temps ( maux et malaises , changements , appetit et sommeil ... ) puis sur la durée ( courbe de croissance , tension et coeur ... ) , ce qu'on attend , ce que lui attend etc ... 

Effectivement entretien avec la neuro , elle peut re-confirme le diagnostique de TDA-h ( apres lecture du dossier , questions actuelles ,  Conners et echelle ADHD-RS remplie avec elle ) mais contrairement à "avant" , ici avec impact sur les apprentissages ( le HP ne compense plus ... loulou atteint ici ses limites ) ; logiquement la discussion arrive sur le méthylphénidate , et en accord triangulaire ( l'enfant , les parents et le professionnel ) on décide de tester . 

Nous envisageons différentes formes ensembles , et nous arrétons sur le Quazym 20LP ... pas de prise à l'école , diffusion mafoi ideale je trouve ... 

Examen clinique effectué , prise de tension et ECG plus tard ( où tout est OK )  , nous ressortons avec notre 1ere ordonnance Hospitaliere sécurisée de Quazym :

> 10mg LP pendant une semaine pour debuter 

> 20mg LP ensuite sur uniquement le temps scolaire ( pas le weekend ou vacances scolaires : si besoin d'aide ponctuelle , nous avons toujours du HX4 sous la main )

Force est de constater que les pharmacies ne sont pas encore toutes au fait de la chose , j'ai eu à donner un cours de Méthylphénidate ( NON , il n'y a pas que Ritaline , NON quazym et ritaline LP ce n'est pas la même chose  , et NON Quazym , Concerta et Medikinet ne sont pas des générique de la Ritaline ??? .... et je passe la petite leçon légale sur l'ordonnance sécurisée ;)  ) ... 

Nous essayons en fin de vacances scolaire ( une fois n'est pas coutume , et je souhaitais etre à proximité pour surveiller au cas où malgré tout ... ) Rien à signaler ... Loulou égal à lui même ... la semaine suivante nous passons au 20mg et pareil , loulou égal à lui même avec ce petit changement coté comportement : il est plus "présent" , moins "volatile"  , même son nystagmus semble impacté positivement avec moins d'oscilliations !! ...

Lui nous parle depuis de tous ces changements positifs à l'école qui comptent pour lui 

> sa maitresse le félicite et l'encourage  

> il est fier de lui et retrouve son estime 

> il a raté une semaine d'école cause grippe , il a tout récuperé en 3 jours ( alors qu'avant il cumulait le travail en retard en etant present à l'école !!! ) 

> son écriture est : lisible !!! 

> ses résultats sont en hausse ( il est conscient que c'est son travail qui fournit les resultats , non le médicament ! ) 

Il revit mon loulou :) depuis un mois il revit ... 

Nous verrons au rdv de controle avec la neuropediatre mais cette forme de MPH semble bien correspondre parfaitement à loulou , comme un "sur-mesure" ...

Les arrêts le weekend ne posent aucun problème ( ni même l'arret pour la semaine de grippe ) .

L'appetit est fluctuant mais pas de baisse flagrante ( il a un bon coup de fourchette , limite une baisse de regime serait bienvenue ;) ) 

Le sommeil , peut etre un complément en mélatonine à envisager  ... si ce n'est que ça ... 

Affaire (positive)  à suivre ...... 

 

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  • Le TDAH s'est invité chez nous . Ce blog est en sorte mon carnet de voyage au fil que loulou grandit, ce que je trouve au fil du temps sur le sujet, mes réflexions, infos, y compris des témoignages . Ce blog n'a aucune vocation médicale : CONSULTEZ
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