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TDAH - et puis c'est tout !
27 avril 2016

HANDISCUSSION 2016

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Hier soir , siège de la communauté de commune du pays Fouesnantais , se tenait l'Handiscussion 2eme du nom .

Pour mémoire la première a eu lieu il y a un an , an Mars 2015 : http://panda29tdah.canalblog.com/archives/2015/03/11/31684507.html

et malgré quelques heurts et un billet assez piquant , j'en retirait une conclusion plutôt positive :

" j'en ressors une discussion ouverte et bienveillante , instructive mais et sans réponse ( comme prevenu au départ ) ... des choses posées , pointées et epinglées , comprises et entendues je pense ... mais aucune réponse concrète . Et le sentiment désagréable d'une non reconnaissance de mon métier d'assistante maternelle ... "

Et donc hier , je m'y suis rendue , ne portant que 2 casquettes

> maman d'enfant en situation de handicap

> co-fondatrice du CPTO https://www.facebook.com/CollectifParentsTDAHOuest/

Ma casquette d'assistante maternelle agréee est restée à la maison pour 2 raisons : ça me l'a été demandé en amont ET pour ne pas orienter la discussion hors de son propos autant ne pas ruer dans les brancards une seconde fois ...

Etaient présents hier soir : des familles ( des mamans ) , le maire et son adjointe de Clohars Fouesnant , une représentante de la structure Bidibule , Une représentante de la structure Le Bateau Bleu , 2 intervenants du Cemea ( http://www.cemea.asso.fr ) , une représentante de la CAF , une représentante de la MDPH ( et de même élue à Fouesnant " handicap et accessibilité" ) , une enseignante spécialisée , notre coordinatrice petite enfance Anne , notre "RAMette" Sandra ...

Dans un premier temps , le court métrage d'animation " la petite casserole d'Anatole" nous a été projeté .

La petite casserole d'Anatole- Pils Mc

("Anatole a six ans. Il traîne toujours derrière lui sa petite casserole. Elle lui est tombée dessus un beau jour, on ne sait pas très bien pourquoi. Depuis, elle se coince partout et l’empêche d’avancer. Et voilà qu’Anatole en a assez. Il décide de se cacher. Pour ne plus voir et ne plus être vu. Mais malheureusement, les choses ne sont pas si simples … Eric Montchaud a étudié à la Poudrière. La petite casserole d’Anatale est la première production pour laquelle il a écrit le scénario. Non seulement "La petite casserole d'Anatole" a remporté de nombreuses récompenses, notamment le prix du public au Festival international du film d'animation d'Annecy 2014, mais il a été sélectionné sur 78 festivals dont une sélection officielle pour le César 2015 du meilleur film d'animation (section court-métrage).")

La discussion qui s'en suit découle de ce visionnage et du ressenti de chacun dans l'axe de l'accueil de l'enfant en situation de handicap en structures collectives et loisirs , ainsi que la necessité d'un reseau . Nous sommes divisés en 2 groupes de paroles afin que chacun puisse s'exprimer et entendre .

> Le handicap dans l'ordinnaire : regards , reactions , actions ... échanges d'expériences de la part des familles présentes , regards croisés avec les professionnels ... l'inclusion oui , évidemment , mais comment ? A tout prix ? Qui pour aider ? Les moyens ? Il est fait mention des structures , écoles , centres de loisirs , mais QUID des clubs et asso sportifs qui accueillent aussi des enfants en situation de handicap ? De même , L'inclusion dans le groupe sans pénaliser le groupe est évoqué pour tout lieu d'accueil : impliquer le groupe est émis .

> La difficulté de dialogue famille/pro est mise en avant régulièrement . Le rapport de force ( sentiment partagé d'agression / defensive , eu lieu de dialogue ouvert et constructif )  impliqué par les familles dans l'émotion du handicap , et dans leur connaissance paradoxalement ( induite bien souvent via les reseaux collectifs familles et/ou le web )  et l'encadrant dans sa difficluté à appréhender chaque handicap ET individuellement ET au sein du groupe . 

> La difficulté de l'accueil de l'adolescent en situation de handicap est évoquée aussi : peu de propositions , peu de structure ... et toujours la demande d'inclusion . ( parenthèse est d'ailleur faite sur l'accueil hors scolaire de l'adolescent ... propositions faites , projets lancés mais pas ou peu de fréquentation : peut etre l'angle de propositions d'activité n'est il plus en édéquation avec la demande de nos djeuns ? > sports , informatiques et reseaux ... )

> Il est souvent fait mention de la lourdeur et lenteur diagnostique , l'errance des familles dans les méandres administratives et medicales ... Idée de réfléchir à la possibilité d'un "médiateur" , quelqu'un de central qui oriente et aide , qui fait le lien et comblerait les lacunes entre familles et professionnels

> La structure Bidibulle insiste ( et à juste titre , dejà lors de la réunion de 2015 elle en faisait mention ) sur sa difficulté à prendre en charge idealement l'enfants en situation de handicap HORS du champs diagnostique ( souvent les diagnostiques sont long , et vers 5/6 ans ... en attendant l'enfant est malgré tout en situation de handicap dans l'accueil petite enfance ) . Elle demande qui et comment peut l'aider face à cet etat de faits . L'idée des écoles privées du secteurs de se partager le savoir faire d'une enseignante specialisée pour faire le lien entre enseignants / enfants et famille est evoquée : pourquoi les structures d'accueil ne feraient elles pas de même avec un educateur spécialisé qui dans son observation du jeune enfants en structure proposerait son savoir faire , son aide à l'équipe pour l'accueil et l'éveil dans un cadre optimal ?

> Il est aussi abordé le thème du " trop et tout specialisé " en opposition avec finalement l'idée d'inclusion en milieu ordinaire ... interessant effectivement . Tout intervenant n'est pas et finalement ne devrait peut etre pas être formé en specialiste du handicap ...

> les réseaux sociaux et collectifs de familles / patients , sont mis en avant concernant les échanges, l'écoute et l'aide active apportées aux familles et patients , tant dans leur parcours diagnostique , que dans l'élaboration des dossiers administratif et l'accompagnement en général ... ( j'ai bien sûr parlé du CPTO , et ai émi l'idée de changer les mentalités de certains interlocuteurs : nous devrions etre partenaires pour les familles et les enfants car en effet par notre actions, les familles arrivent souvent aux consultations parlant le même langage que les professionnels , il faut justement en tirer parti )

De cette discussion enrichissante et constructive , j'en ressortirai en premier lieu qu'il manque au moins un intervenant dans l'accompagnement du handicap de l'enfant : l'axe central et souple des relations familles / pro , un médiateur . Il est , je pense une réponse commune possible à tous les points et questionnements abordés ici . Un professionnel qui observerait l'enfant , comprendrait les bilans et compte rendus des pro pour en tirer des outils , des actions , des strategies et conseillerait les encadrant dans leur rôle avec la specificité que l'enfant necessite ( donc absence de formation spe pour l'encadrant ) ; 

Aussi la place des collectifs de familles devrait être mieux consideré par les professionnels et utilisés en ce sens que nous sommes un recueil de doléances certes mais aussi d'échanges de ressources et d'idées qui peuvent aider tout le monde ( j'ai fait mention de notre forum d'échange familles/pro , de nos fichiers d'aides ... ) .

Reste la question de la formation des intervenants au handicap , qui revient aux 2 réunions ... doit on ou non , et si oui jusqu'a quel degré , former nos intervenants ( crèches , enseignants , animateurs ... ) au handicap ?

Voilà , j'espère n'avoir rien oublié d'important de ce qui s'est dit sur notre groupe de parole hier soir ( si c'etait le cas , "contactez l'auteur" et dite le moi surtout ! ) En tout cas , comme on dit : YAPLUKA ! ce n'est pas le tout d'en parler , maintenant on va aussi penser reflechir aux actions et acteurs !

Prochaine Handiscussion avant 2017 j'espère ( un an c'est trop long ... )

A NOTER ( malgré tout ): Il faudrait quand même que les institutions et professionnels présents , lorsqu'ils évoquent " les professionnels de l'accueil de la petites enfance " en mentionnant les interessés , pensent à nous inclure et nous considerer , nous les assistants maternelles agréées , car et je me répète depuis la dernière fois mais c'est necessaire : Nous sommes des professionnels de l'accueil de la petite enfance , nous avons aussi des projets d'accueil à mettre en place pour chaque enfant et de groupe et nous sommes susceptibles d'accueillir , au même titre qu'une structure , des jeunes enfants en situation de handicap au sein d'un groupe , donc en inclusion de même avec les mêmes questionnement et contraintes , même à plus petite échelle ( jusqu'a 4 enfants en tout par assistante maternelle )

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